TILLBAKA

 

En hörselskadad studiecirkel
av Ulla Ståhlberg.

Studiecirkeln bygger på mötet och det gemensamma intrånget i ett intresseområde. Metoden är diskussioner omkring studiematerialet. Kryddan är de olika deltagarnas erfarenheter och enskilda funderingar.

Så inträder en hörselskadad deltagare i cirkeln. Vad händer?

Kanske nykomlingen presenterar sig som en person med problem, hörselproblem, och säger något om sina möjligheter att ändå hänga med. Vanligast är tyvärr att den hörselskadade personen avstår från problemdelen i sin presentation, nedtyngd av alla tidigare erfarenheter av meningslöshet.

"Förvisso är det så att icke hörselskadade har en tendens att behandla oss nedlåtande, som mindre vetande. Prata över huvudet på oss och tala om mig som "hon". Man kan ta det olika. Hålla tyst och bli ledsen. Eller ryta till och passa på att informera. Ibland måste man ta i… Det sämsta är nog att hålla tyst", sa hon med hörapparaten.

Så kommer studiecirkeln igång. Ledaren har ingen tidigare erfarenhet av hörselskador, men försöker tänka på att tala tydligt och inte alltför fort. Starten går bra. Hörapparatbäraren ,"Happen", sitter nära och har lätt att hänga med. Så blir det rast och kaffe. De som tidigare, i samlingen före start, pratade huller om buller utan att lägga märke till hörapparaten, pratar nu med alla andra och lämnar en tom ring runt "Happen".

"Det är helt klart att en del människor blir väldigt osäkra när de pratar med någon som har hörsvårigheter. De tycker liksom synd om mig och en del ska vara extra snälla. Det värsta är nog ändå när folk ger upp och inte ids prata med en alls - när de liksom tycker att hon fattar ju ändå inte. Jag ser ju de här förändringarna så klart nu när jag gått från helt hörande till döv och tillbaka till att ha en ganska bra hörsel", sa hon med hörapparaten.

Inte ids prata med en alls. Har du varit på en mottagning där alla känner alla utom dig. Där alla pratar ivrigt med varandra och betraktar dig som luft. De som inte känner dig ser din närvaro som besvärande. Det är jobbigt med någon som bryter reviret. Skapar de icke hörselskadade ett osynligt, omedvetet revir, som stänger ute den hörselskadade? "Happen" har ju en "happarat", som inte de andra har.

"Jag har flera gånger fått en känsla av att många människor tror, att intellektet försvinner i takt med hörseln! Plötsligt pratar man till mej på ett helt annat sätt, orden blir enklare och förklaringarna onödigt långa", säger en tjej med en glad blomma målad på öronproppen.

Hennes kompis faller in i samtalet: "Jag tror inte att normalhörande betraktar oss som dumma. Jag tror mer på att det är fråga om osäkerhet, man tycker att det är jobbigt att försöka kommunicera med en som inte hör. I själva verket kan det ibland ha att göra med ett dåligt självförtroende hos den normalhörande. I denna speciella situation måste de plötsligt ta mycket mer ansvar för kommunikationen och träda fram på ett annat sätt. Man måste helt enkelt tala högt och tydligt och då måste man ju också stå bakom sina ord! Alla klarar inte av detta."

Replikerna har jag hämtat hem från Nätverket för hörselskadade. De är alltså spontana och inte konstruerade. Det märks att skribenterna har funderat en hel del över vad som kan ligga bakom motpartens reaktioner. Är vi osäkra lite till mans? Angriper situationen vår egen självkänsla?

"Ligger nog mycket i det. Ska fundera mer på det. Sedan länge vet jag att det inte går att få folk att höja rösten annat än för några minuter. Röstläget är så intimt förknippat med personligheten att det kan uppfattas integritetskränkande att behöva ändra på det."

Om vi håller fast vid studiecirkelsituationen ett tag till, så måste vi ställa oss frågan: Är våra attityder diskriminerande? Gör våra attityder studiecirkeln till en hörselskadad studiecirkel? Kraschade cirkeln i samma stund som deltagarna började prata i munnen på varandra?

"Attityder…. javisst är det konstigt så en del människor beter sig när jag berättar för dem om min hörselskada. En del blir övertydliga å det väldigaste i sina munrörelser, sen har vi de som höjer rösten alldeles för mycket. För att inte tala om dem som aldrig fattar något, även fast man förklarar och förklarar, som gör att jag till slut ger upp och struntar i att prata med vederbörande."

Hur är den"som aldrig fattar något"? Som inte ids tänka sig, ens för ett ögonblick, in i problemet, som bara störtar vidare som en buffel mot en röd trasa. Eller är det rätt och slätt en mobbare?

"Ett problem är när det är flera personer med. De vet att man hör dåligt och pratar bara tydligt när de pratar till mig. Sedan går samtalet över till de andra och då sjunker ljudnivån betänkligt, precis som att, ja ... nu gäller det inte honom längre nu kan vi prata tystare. Då känner man sig verkligen utanför. Jodå, jag säger till men inte hur många gånger som helst!"

Men hur är det - har alla någon möjlighet/rättighet att höra allt? Var går gränserna - i grupper om tre-fem personer eller 8-10? I hur stor grupp klarar du att hänga med på allt som sägs. Måste den gränsen snävas in för den hörselskadade? Hör du vad den säger som vänder nacken till och pratar med grannen - nacken kanske inte ens vill att du ska höra.

Själens spegel. Var sitter den? I ögonen säger de flesta - på munnen, läpparna säger den som har taskig hörsel.

"I Pelle Holms 'Bevingade ord' står citerat ur 1:a Korintierbrevet 13:12 följande: 'Vi se nu genom en spegel, uti ett mörkt tal, men då ansikte emot ansikte'. Kanske är det detta som med tiden har blivit Själens spegel".

Så är det skrivet i 1885 års bibel. Kapitlet heter kärlekens pris och den tolfte versen handlar om när man växer upp från barn till vuxen och lägger av det barnsliga och (som det står i en senare bibelöversättning) ser "genom en spegel på ett dunkelt sätt, men då ansikte mot ansikte" eller i den från 1999: "Ännu ser vi en gåtfull spegelbild; då skall vi se ansikte mot ansikte". Se kärleken som aldrig upphör. Och visst kan det vara så, att det är en själens spegel när man ser ansikte mot ansikte.

Detta om själens spegel kändes viktigt för många och visst måste ansiktet vara centralt i den hörselskadades kommunikation. Ansiktet med både ögon och mun avspeglar ju så mycket, som inte den hörselskadade hör - inte heller den som har normal hörsel, men inte stillar sig så mycket att han/hon kan lyssna och ta till sig.

"När jag började tala om min hörselskada, var det flera av mina vänner som berättade att de känt sig så uppmärksammade av mig. När vi talades vid, tittade jag på deras ansikte hela tiden och de kände sig smickrade av det. 'Du har alltid visat mig så stort intresse', sa flera av dem. Det var ju roligt att de tolkade det så. Jag hoppas att andra fortfarande ska tycka att jag bryr mig om dem, för det vill jag göra."

I studiecirkeln sätter sig den hörselskadade deltagaren så att hon/han lätt kan se ledarens ansikte. Men cirkeln bygger på allas deltagande i samtalet och det blir genast väldigt svårt att avläsa dem som sitter i samma stolsrad och dem som sitter med ryggen mot fönstren och får helt svarta ansikten.

"Jag minns när jag träffade min hustru i ungdomsåren och hon, efter en tid i nyförälskelsens euforiska lyckorus, vid ett tillfälle sa till mig, att 'själens spegel' sitter i ögonen. Jag funderade länge på vad hon menade med det. Alltid när jag träffar människor tittar jag på munnen, på läpparna. För mig sitter 'själens spegel' där. Jag hade aldrig fattat det här med att man skulle titta folk i ögonen, förrän jag träffade henne. När jag ser folk i ögonen känns det helkonstigt, jag tappar 'förmågan', kommer av mig och missar ord.

Men min hustru kan inte förstå att 'själens spegel' sitter någon annanstans än i ögonen. En människas onda eller goda sidor kan hon se i ögonen, glädjen eller sorgen, arg eller ledsen, de glittrar när man är lycklig och gråter när man är ledsen. Jag ser till hela ansiktet, men fokus ligger på munnen, läpparna. För mig måste det vara samma känsla, förnimmelse, som det är för en normalhörande som ser folk i ögonen. Jag ser glädjen, sorgen, melankolin, humörsvängningarna genom att se på munnen."

Hur mycket betyder ögonkontakten för dig i ett samtal? De flesta hörselskadade är beroende av att komplettera hörseln med att avläsa talet på läpparna i första hand, men också i mimik och kroppsspråk. Vad kan det betyda för den personliga och sociala kontakten? Kan man vidga kommunikationsområdet genom olika hjälpmedel?

Det finns många vägar att förstärka. Tekniken går framåt också på det här området och det finns nya fina hörapparater för den som har tumme med landstinget eller råd att betala en månadslön eller mer. För helt döva betyder teckenspråket allt och därmed också behovet av tolk. Hörslingan ligger runt rummet och skickar ljudet direkt till apparaten i örat. Alla offentliga samlingssalar ska ha fungerande hörslingor idag. Men då måste ju den som pratar använda mikrofon förstås, gärna bärbar så att fler kan nyttja den.

Så finns den taktila metoden - att känna ljud. Gustaf är min vän och han skickade mig den här redogörelsen via nätet.

"Min hörsel är 0, alltså stendöv som följd av en hjärnhinneinflammation. Jag lärde mig snabbt att använda taktilt stöd med handen lätt hållen på sidan om halsen på den som talar! Det har gett mig väldigt mycket tillskottsinformation (har bra tal, även engelska, tyska och något franska) genom att känna hur det ska låta både hos läraren och min "inre" taktila röstuppfattning. Gick i vanliga skolor och har universitetsexamina men är inte mer än normalklyftig.

För mig är det ögonen som är själens spegel, som har den viktiga bekräftande funktionen. När man inte hör, så ger istället ögonkontakt stämningen, ironin och annan prosodisk information (prosodi = det man inte kan se av talet på munnen, men som hörande uppfattar i röstläget och om språkljuden är tonande eller inte). Ytterligare ett plus är att man inte behöver vrålstirra på munnen hela tiden. Man kan mycket väl uppfatta så pass mycket i ett flytande samtal, att man kan släppa fixeringen vid munnen och då och då se den man talar med i ögonen, vilket ger en extra känsla av samförstånd."

Ja, så kan det också vara. Nu har Gustaf berättat att han är föremål för undersökning om det är möjligt att ge honom ljud i örat genom ett elektroniskt implantat i cochlea och en liten dator i fickan. Det är det senaste. Det ska bli mycket spännande att höra hur det går för Gustaf.

Hittills har 500 gravt hörselskadade och döva fått ett sådant cochlea implantat inopererat här i Sverige och av dem är 150 barn. 80% av dövfödda barn opereras numera. Hörandet kan sedan stödjas genom en form av teckenspråk som följer svensktalet.

"Jag har varit med på några kurser på Universitet. Då har jag använt min egen FM-utrustning. Jag ger sändaren till talaren och han använder den bygel som går runt nacken. Det går bra så länge det inte är någon diskussion i klassen. I allmänhet är det svårt att få läraren att upprepa vad någon i klassen sagt, så att jag kan följa med.

En annan sak som retat mig mycket är att alla läroanstalter här i staden har mycket dålig ordning på sina slingor. Varje år hålls en s.k. vetenskapsvecka där folk från Universitet och Högskolor håller föredrag i olika ämnen. I förväg ges ut en katalog, som berättar vem som talar om vad, när och i vilken sal. Varje år har jag ringt och frågat om det finns någon slinga i denna sal. Det blir då en massa hänvisningar. Du får fråga där eller den, ingen vet något och även om jag vet att en viss sal har slinga, så har det ofta hänt att den inte är påslagen. Jag har begärt att en markering skall införas i katalogen, så att hörselskadade kan se om slinga finns i en viss sal. Men nej, det är tydligen alldeles för svårt! Således är det bara ett bastant ointresse från högskolan m.fl. De anser tydligen att hörselskadade inte behöver komma till föreläsningarna."

Äh, det var inget!

"Det ligger en enorm kraft i att människor släpps fria att själva forma sina egna studier; vad de ska handla om, hur snabbt och mot vilka mål man ska gå. Att helt frivilligt med egen prunkande motivation ta ansvaret för vad man vill åstadkomma. Att nyttja egna erfarenheter och andras, och få hjälp av en ledare i sitt sökande. Att inte behöva känna av ämnesgränser och vad andra lagt in i ett ämne eller avsnitt, men kunna göra det om man vill." Skrev Leif Kindblom i Studiecirkeln nr 1/01.

Vilken dröm för en hörselskadad, en riktig himlastege. Varför behöver det vara en dröm, varför kan vi inte upptäcka att var tionde medborgare har dålig hörsel och behöver lite, lite, lite disciplin från vår sida för att kunna delta och inte bara hänga med.

"En sak som jag har väldigt svårt för, är när folk berättar lustigheter i ens närvaro inför andra människor och man inte har hört poängen och frågar 'va sa du?' för att följas av kommentaren 'äh, det var inget!' Det är ungefär som att slå undan käppen mentalt. Det kan förstöra en hel dag för en, så då gäller det att man är på bra humör. Särskilt då med människor som har en speciell jargong och liksom 'slänger käft' med varandra och som gör att en annan inte hänger med på samma vis i 'snacket'."

Brukar du ha svårt att förstå om en person talar genuin dialekt? Särskilt om det är någon du träffar för första gången.

"För mig är det så, att när jag träffar en ny människa, måste jag lära mig den personens verbala ljudbild och artikulation samtidigt måste den människan också lära sig hur han eller hon ska prata med mig och det är inte så lätt alla gånger."

"Ibland finns det ju faktiskt människor som är intoleranta och som bara tycker det är jobbigt att försöka kommunicera med en hörselhandikappad och hellre avstår."

"Kan det vara så att vi hörselskadade ibland är väldigt osäkra på hur omgivningen ska uppfatta oss - och därmed blir de som vi möter också osäkra på hur de ska förhålla sig?"

Kurser, konferenser och möten av allehanda slag, hur är det med dem? I offentliga lokaler ska det alltså finnas en fungerande hörslinga. Vad menas med fungerande, är det bara att trycka på en knapp - så hör den hörselskadade? Nja, den hörselskadade måste ha en hörapparat som sätts i T-läge och så måste talaren ha en mikrofon för att ljudet ska gå ut i slingan. Vem trycker på knappen, som oftast sitter någonstans i anslutning till ljuspanelen? Vaktmästaren? Har han någon gång fått instruktion om T-slingor? Sen ska den ju också vara inställd så att det inte bara är ett brummande störningsljud som kommer till "happen". Vad är det som stör - kanske en ny maskin som står på. Det är alltså inte helt enkelt. Och det där med mikrofon, tänk om människor fattade att det är som att tala i en mobil - det funkar inte om man håller den på rak arm och vänder bort huvudet hit och dit. Det blir bara blupp-blipp-blapp i örat.

"Ständigt ställs man inför nya utmaningar! Jag håller på att prova Microvox FM-förstärkning i konferenssammanhang. Hemma fungerar det jättebra med mikrofonen mot radio och tv. Ikväll har jag varit på samrådsmöte på skolan där min dotter går. Vi är ca 20 föräldrar som tillsammans med rektor diskuterar aktuella frågor som vi föräldrar ska vidareförmedla till alla föräldrar i våra klasser. Jag tog med min extrautrustning - ser ut som en liten necessär, svart, diskret. Under samtalet hörde jag ganska väl vad alla sa utan Microvox, men när vi skulle se en kort videosnutt blev jag nervös, eftersom jag har svårt att höra snabba dialoger på TV. Jag tog diskret fram min lilla necessär och 'kopplade upp mig'. Det var halvmörkt i rummet så jag behövde inte svara på en massa frågor den här gången. Känner ni igen er? Det är inte alltid man orkar förklara så mycket. Jag har fullt upp med att övertyga mig själv om att jag behöver även denna utrustning för att fungera tillsammans med andra. Jag brottas med verkligheten! IGEN!"

Telefonen och mobilen - hur går det? Det hänger naturligtvis på graden av hörselskada. En del klarar det, andra inte.

"Telefonering vet ju de flesta som har grava hörselproblem hur det fungerar, där kan vi av naturliga skäl inte använda oss av läppavläsning, utan får förlita oss på att vederbörande som vi pratar med har bra ljudbild och tonfall, ibland går det bra och ibland går det inte alls. Men allt som oftast blir samtalet en 'kamp' som tar energi från tankeverksamheten, eftersom all koncentration går åt till att lyssna.

Det räcker med att ett eller ett par ord faller bort och man måste 'bläddra' i den egna 'Pc:n' efter ett passande ord, som förhoppningsvis stämmer överens med det man pratar om, om inte, ja, då är man borta från hela samtalet och måste säga 'vad sa du?' Det går kanske några gånger men i längden blir det alldeles för energikrävande.

Därför alternerar jag med både mobil, textis, vanliga telefonen, tar hellre bilen och åker och pratar med personen ifråga, om det är möjligt, för att inte tala om mailfunktionen i datorn som är helt outstanding, där vi som hörselhandikappade fått en möjlighet att kommunicera med ett 'verktyg' som passar oss alldeles förträffligt.

Tänker på hur olika det kan vara för oss med hörselhandikapp, den ena hörselskadan är inte den andra lik, hur vi som har de här problemen mer eller mindre hittar på olika sätt, olika metoder, att 'överleva' i vardagen utifrån den förutsättning vi lever med och som jag tror vi gör av ren självbevarelsedrift. För mig har förmågan till läppavläsning, inte utan verbalt stöd, lärts in per automatik, en sedan barndomen inpräntad och inlärd förmåga som helt enkelt blivit en 'överlevnadsfråga'."

Textis skrev skribenten. Textis eller texttelefon är en telefon där man kan skriva replikerna till varandra på samma sätt som när man talar. Om inte båda har en texttelefon kan man ringa till en samtalsförmedling, som skriver i den ena partens ställe. Det är en samhällstjänst på nr 90165. Det är en mycket användbar möjlighet för många gravt hörselskadade och döva. Praktisk att använda om man vill anmäla sig till en studiecirkel eller kurs.

"O, så skönt det känns när någon annan sätter ord på det man själv upplever! Därmed får man ju bevis för att man inte är så ensam som man trodde. Visst är vi ju alla unika, men i många situationer så lika. Flera har sagt: 'Men varför har du dolt detta så länge och farit så illa? Du kunde ju fått hjälp mycket tidigare!' Jo, jo, så kan jag också resonera ibland nu, men det gick ju inte tidigare, när det gick åt så mycket kraft att över huvud klara sig och dessutom bygga upp alla dessa 'skyddande murar'. Ingen fick veta hur det egentligen var."

Ingen fick veta. Varför är det så - att det spräcker självkänslan att tala om att man inte hör fullt ut. Är det vetskapen om omgivningens diskriminerande attityder. Jag hörde i ett TV-program om psykiskt sjuka personer en jämförbar reflexion: "Varför är det så svårt att berätta att man går på Valium, när det går så lätt att säga att man äter Losec?" Varför är det lätt att erkänna att man inte ser så bra, men så svårt att säga att man är hörselskadad? Kanske för att det av erfarenhet känns meningslöst, det förändrar ändå inte attityderna.

Förmågan att tillgodogöra sig kurser hänger nog dels på erfarenhet, dels kommunikationsförmåga. Men mest på självkännedom. Man ger sig alltså inte ut på alltför hal is som döv/hörselskadad. För de flesta gäller även det att ha en bra kunskap om hjälpmedel, slingor, FM-anläggning och skrivtolkningsutrustning. Om man själv är händig och klarar att fixa till tekniken, är det alltid ett extra plus. Eftersom man nästan alltid stöter på dåligt injusterade hjälpmedel och andra apparater, t.ex en TV som inte passar till tolkarnas tolkutrustning eller de inte kan klara det själva. Nå detta var värre förr!"

men….

"Det är fortfarande så att jag får jobba på självförtroendet emellanåt, beroende på vilka situationer man ställs inför dagligdags."

God dag! - Yxskaft. En berättelse ur folkskolans läsebok.

Ni känner väl alla den gamla berättelsen om mannen som skulle fråga om vägen (tror jag det var) och gick fram till en gubbe som satt och täljde i en träbit. "God dag!" sa han. Gubben, som var döv, trodde att mannen skulle fråga vad han gjorde svarade: "Yxskaft." Många har som barn skrattat gott åt denna situationskomik, utan att fundera över någon sens moral.

Historien är borta ur läroböckerna numera, men de "komiska" situationerna finns kvar. Hur ofta blir det inte både allvarliga och lustiga missförstånd för att någon har hört fel. Det gäller att själv kunna skratta åt det och det är nog inte så lätt alla gånger. Att ständigt behöva framhålla sina brister i ett så livsviktigt område som kommunikation måste tära hårt på¨självkänslan. Här till slut några exempel värda eftertanke.

"Jag kom till insikt om avläsningens betydelse för mig när jag tillsammans med mina barn skulle titta på tecknad film - jag hörde inte mycket av vad figurerna sa eftersom det är svårt att läsa av en tecknad figur. Det var omtumlande. Min hörsel var hyfsad tills jag var 30 år. Då blev det ett hastigt fall så att jag måste börja med hörapparater på båda öronen. Då hade jag redan ett invant mönster för att kamouflera mitt handikapp, jag hade lärt mig att läsa på läppar och läsa hela kroppsspråket och med hjälp av detta gissade jag nästan alltid rätt, men jag avstod ofta från diskussioner på grund av osäkerhet. Många gånger har jag varit orolig för att folk ska vara besvärade av mitt stirrande under samtalets gång. En besvärlig period var tonårstiden då jag var ute och dansade väldigt mycket, de pratsamma kavaljererna var besvärliga, jag hörde ju inte om jag inte såg ansiktet och det gör man ju inte alltid när man dansar."

"Var på gymmet för ett tag sedan, fick för mig att jag skulle börja träna, röra på 'dököttet' lite grann. När jag sitter på motionscykeln och svettas tänker jag; "bäst att ta av sig 'happarna' så det inte blir 'sjögång' i dem". Svetten fullständigt dryper om mig. Jag lägger dem i fönstret, en bit ifrån cykeln, går tillbaka och fortsätter att cykla.

Efter ett tag så händer det som nästan alltid händer när man inte har 'happarna' på sig, det kommer fram en människa och börjar prata med en. Jag känner inte vederbörande och jag har ingen lust att hämta 'happarna' heller, så jag säger till honom, 'du.......'öronen' ligger i fönstret därborta så jag är inte kommunicerbar för tillfället'.

Han ser ut som ett stort frågetecken och fattar ingenting, men man ooooorkar bara inte alltid vara så där väldigt informativ och positiv till sin hörselskada hela tiden, det bara är så. Särskilt inte när man varit hörselskadad sen barndomen och ständigt och jämt blir utsatt för olika situationer där man måste inse sina begränsningar. För ovanstående är ju bara en i mängden av alla de, mer eller mindre dråpliga, situationer som man som hörselskadad kan råka ut för."

www.ullastahlberg.com

 

TILLBAKA